«СПРАВИМСЯ ВМЕСТЕ С ПОРТАЛЬНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ»
Доброго дня всем!
Я рада приветствовать всех тех, для кого близка тема Внепеченочной портальной гипертензии.
Ниже я изложу свою историю, связанную с диагнозом Внепеченочная портальная гипертензия, варикозное расширение вен пищевода. Возможно кто-то увидит в моей истории схожее со своей жизненной ситуацией и захочет поделиться своей историей или просто присоединиться и пообщаться на, возможно, болезненную тему...
Итак, меня зовут Екатерина, мне 28 лет, я родилась и прожила большую часть своей жизни в Москве. Сейчас у меня есть ребенок, я активно занимаюсь спортом, причем в спортивном зале и с силовыми нагрузками.
В общем сейчас я могу сказать, что чувствую себя просто чудесно и в полной мере наслаждаюсь жизнью.
Однако все начиналось не так радужно: На 13-й день после моего рождения у меня был обнаружен пупочный сепсис. Мама была в ужасе и меня положили в больничку. Но, Слава Богу, я выжила, меня вылечили и отправили домой. В 4 года – аппендицит, на нем я останавливаться не буду, так как он к теме не относится. Скажу лишь одно, что оперировали меня не в Москве (наша семья находилась на Украине в связи с работой отца; он военнослужащий), а во Львове и шрам конечно у меня остался до сих пор, без слез не взглянешь, огромный и далеко не эстетичный.
Далее было продолжение кошмара. В 8 лет я немного приболела, вроде стандартная ОРВИ и мама при высокой температуре решила дать мне аспирин, после чего последствия данного шага наступили молниеносно. У меня открылось внутреннее кровотечение, внешне это проявилось рвотой кровью и кровью из носа причем довольно обильно. Извиняюсь за подробности - но на мой взгляд это важные симптомы. Родители в ужасе тут же вызвали скорую (стоит оговориться опять, что мы в тот момент находились опять во Львове). Далее мои детские воспоминания: я лежу на каталке в машине скорой помощи, в окно видны верхушки деревьев быстро сменяющие друг друга и жуткий звук сирены скорой.... Меня привезли в больницу и практически экстренно прооперировали, но так как, увы, мы находились не в Москве, то мне смогли оказать, что называется кратковременную помощь (как написано в выписке: операция гастротомия; прошивание варикозных вен пищевода и желудка). Маме сказали бытовым языком "просто перевязали сосуды и остановили кровотечение" и нам необходимо в ближайшем будущем провести нормальную операцию по шунтированию, так как диагноз мне все-таки поставили - ВПГ - вне печеночная портальная гипертензия - одна из разновидностей портальной гипертензии, и как я потом читала далеко не самая худшая из разновидностей.
Аспирин, как оказалось, был всего лишь катализатором - у меня непереносимость данного лекарства на всю жизнь.... Причиной возможно стал тот злосчастный пупочный сепсис, который у меня появился в первые дни жизни. Откуда появился он....??? Точного ответа у меня нет, да и наверно это уже не так важно, всё равно ничего уже не изменишь... Кстати у меня остались тоже краткие детские воспоминания о той больничке: помню, как лежала в реанимации с какими-то трубками в носу, мамы нет, одни врачи, эти дурацкие трубки мешают... Рядом на соседней кроватке лежала совсем маленькая девочка и тоже с этими трубками в носу, но она спала.... Помню как просила врачей вытащить трубки - мне с ними неудобно….. но тщетно…..
Ну а потом меня перевели в палату и тут уже была мама рядом, в палате нас было по несколько детишек и все с мамами...
Через какое-то время нас выписали и назначили строгую диету, мерзкое облепиховое масло и кучу лекарств...
Прошло 4 года...
Мы уже жили в Москве и мама повела меня в НИИ Педиатрии (теперь он называется «Научный центр здоровья детей" НЦЗД) на Профсоюзной, там меня положили на обследование, сделали ненавистную гастроскопию и вновь обнаружили угрозу кровотечения...
В этой больнице работали и работают изумительные врачи-хирурги, которые собственно и провели мне блестящую операцию по наложению анастомоза (25.05.98 - операция спленоренального анастомоза по типу бок в бок), благодаря которому я и по сей день живу и наслаждаюсь жизнью...
Выражаю Огромную Благодарность хирургам: Сеняковичу Владимиру Михайловичу и Соболеву Павлу Александровичу.
Однако все конечно было не так просто... После операции неделю я провела в реанимации... Местечко конечно не из приятных... Все болит... Лежать только на спине...маму не пускают... Хоть мне и было уже 12 лет, я довольно тяжело пережила эти дни, как сейчас помню был конец мая, на улице тепло, здорово, все гуляют, а я даже ходить не могу, да что там ходить... Швы кровили и ужасные боли.
Когда я на 6-7 день попыталась встать, ноги оказались ватными, но я ведь упорная и упертая с детства: раз попытка, два и вот я уже сделала пару шагов от кровати до стула, потом от стула до следующего стула и даже в коридор, где меня повело в стену, но меня благополучно поймали ))) потом восстановление и долгожданная выписка.
На которой меня "порадовали", что мне оформят инвалидность (инвалидность в связи с врожденным необратимым пороком развития воротной вены с нарушением портальной и общей печеночной гемодинамики), какой степени не помню.. Но было неприятно...
Далее в течение 3-4 лет меня ежегодно, в плановом порядке, госпитализировали в мае в эту же больницу на обследование для проверки работы анастомоза и моего состояния, все оказалось хорошо и вскоре инвалидность...сняли! А также убрали все запреты на физкультурные занятия и спорт.
Итак, продолжим нашу тему: я хотела бы еще остановиться на одном отрезке моей жизни, где я вспомнила все, что связано с моим диагнозом - это период беременности!
Да, да... Именно беременность. Кто-то скажет, причем здесь это?? Я вот тоже так думала... Ну начну по порядку)
Где-то за год до беременности у меня стал появляться небольшой животик, хотя я не толстая и даже не упитанная, мой вес всегда был нормальным для моего роста, даже немного ниже нормы. А тут живот.. Причем он стал становиться еще больше.. Скажу вкратце: к каким врачам и профессорам я только не обращалась, причину толком не нашли, сказали, что из-за многочисленных операций (хирургических вмешательств) образовалось много спаек в брюшной полости и они не дают жидкости нормально всасываться и в итоге она там скапливается и уходит медленно, но лишняя всегда есть и вот от этого живот. Но во время моих походов по врачам я, Слава Богу, обнаружила и больницу (20 ГКБ/на данный момент ГКБ имени Ерамишанцева), и доктора-хируга, и даже профессора по портальной гипертензии, которые занимаются не детишками с данным диагнозом, а уже взрослыми людьми (а я к своим 23 годам уже давно ни гастроскопию не делала и не проверялась по поводу работы анастомоза, так как знала только НИИ педиатрии - но для них я увы уже не ребенок)))
И таким образом, когда я через год забеременела в первую очередь пошла к своему доктору-хирургу в эту больницу, где меня довольно мягко предупредили, что в нашей стране очень мало внимания уделяется данной проблеме и к ним даже рожать такие как я со всей России едут... Я как-то не поняла сразу в чем проблема, тем более врач поддержал и сказал, что будет меня наблюдать и сделаем пару раз во время беременности гастроскопию для проверки работы анастомоза (влияние беременности на него) и отправил меня оформиться в обычную поликлинику для оформления обменной карты, чтобы потом ближе к родам у меня были все справки и документы и могли меня оформить в роддом при их больнице, где меня смогут наблюдать и решат, как лучше провести роды и так далее....
Я без всяких задних мыслей пришла в поликлинику встать на учет и тут врач-гинеколог выдала на-гора: куда мол я собралась рожать вся больная, как мне в голову вообще это могло прийти с такими-то диагнозами... Причем как оказалось она ничего не знала о портальной гипертензии и потом как сама же мне призналась позже, после моего оформления прочитала в интернете все что можно об этом... Но тем не менее риск беременности и родов из 10 баллов мне она поставила толи 9, толи все 10.... Все эти не совсем приятные вещи мне конечно были сказаны на довольно повышенном тоне!
И это при том, что беременным нельзя нервничать))) я была конечно просто в истерике.
Но потом она ко мне со временем привыкла, тем более каждый месяц я приносила ей свежую справку от врача-хирурга по портальной гипертензии, что беременность разрешена и я под наблюдением. Думаю, что врач из пол-ки успокоилась потому что ответственность с себя сняла по большей части, у нас же мало кто любит брать на себя ответственность..(((
Затем, 9 месяцев пролетели незаметно, все было хорошо, я наблюдалась и в поликлинике для бумажек официальных, и у хирурга, и у врача гинеколога (которого порекомендовал хирург, и которую мои диагнозы не пугали). Причем она постоянно наблюдала за моими показателями крови, так как ко всему прочему у меня обнаружили тромбофилию…И большую часть беременности приходилось самой себе колоть в живот Фраксипарин.
И за 2-3 недели до родов произошло неприятное для меня событие - закрыли на ремонт роддом при больнице, где работал мой хирург и я должна была рожать... Врач конечно успокаивал меня, что что-нибудь придумает, но и сам при этом не скрывал, что такие беременные как я не порадуют ни один роддом, поэтому я тоже пыталась через знакомых найти подходящее место, в итоге везде отказывали, мол спасибо, но мы ответственность на себя брать не будем.... Последние дни я была как на иголках, огромное спасибо врачу-хирургу он успокаивал меня и мои истерики... Казалось, что передо мной все двери закрываются... Как же так...
К счастью, закончилось все благополучно, мне сделали накануне родов гастроскопию, и профессор дал добро рожать самой обязательно, а не кесарево и вроде договорились в роддоме при крупной больницы Москвы.
Но даже там при не обошлось без казусов: в приемном отделении медсестра, вечно недовольная, запретила взять с собой помимо обменной карты справку от врача-хирурга, где были рекомендации относительно моих родов и диагнозов... а в обменной карте моя врач из поликлиники диагноз исковеркала и написала черте что.... Договоренность с главным врачом роддома конечно была, но поступила я в субботу, когда не было его... В итоге на след день, я еще так и не родила, врачи толпились около меня и пока муж не привез ту самую справку от хирурга по поводу рекомендаций, не знали, как и что...
Ну а вечером в воскресенье произошло долгожданное событие, после чего врачи дружно переглянулись и сказали радуйся, что жива и все в общем то хорошо...
Хотелось бы выразить Огромную Благодарность моему доктору-хирургу Киценко Евгению Александровичу за профессиональную и моральную помощь, и поддержку в ведении моей беременности, за терпение и заботу в этот сложный и одновременно чудесный период в моей жизни! Если бы не Евгений Александрович моего сына бы наверно и не было! Благодарю от всей души!!!
Сейчас прошло почти 3 года с тех пор.
А меня так и не оставляет мысль: сколько таких как я, скольким запретили рожать от незнания или потому что не захотели брать ответственность, скольких напугали...
Наверняка много мамочек, чьи детки тоже, к сожалению, имеют такой диагноз, и которые не знают, что ждет дальше. Как быть после операции....
Свою историю я вынесла на Ваш суд для того, чтобы вы не боялись ничего и все-таки старались мыслить позитивно... Как и я теперь... Для меня уже и беременность следующая не страшна, ведь я знаю к кому обратиться, что делать, что меня ждет... Я живу полноценной жизнью и ни в чем себе не отказываю!
Мне бы очень хотелось найти и пообщаться тех людей, которые столкнулись с похожими проблемами и даже тех, кто возможно обследовался в Москве в НИИ Педиатрии с 1998 по 2000гг....
Хочу подвести итог: я очень жду Вас дорогие мои друзья; пишите свои истории и проблемы, возникшие или возникающие в связи с данным диагнозом, и мы вместе справимся с ними!!!