В октябре 2016 года мне была сделана серьезная операция на кишечник. В декабре этого же года при обследовании у меня был обнаружен тромбоз воротной вены. Через полгода при полном гематологическом исследовании крови поставлен диагноз: «Тромбофилия».

Сам по себе синдром портальной гипертензии не является заболеванием, а является следствием основного диагноза. Первопричины разнообразны, но следствие одно – расширение вен пищевода и желудка за счет увеличения давления в портальной системе сосудов. Отсюда кровотечения.

В ноябре 2017 года я первый раз обратилась в Иркутскую областную клиническую больницу с кровотечением из расширенных вен пищевода. После остановки кровотечения при помощи зонда Блэкмора мне сделали лигирование вен пищевода.

После лигирования вен пищевода контрольная гастроскопия через месяц была положительной и остались только рубцы, вены ушли. Не до конца понимая всю суть заболевания я считала, что на этом все и закончилось.

В феврале 2018 года открылось кровотечение из вен желудка. Как выяснилось, врачи предполагали, что после лигирования из пищевода вены могут перейти в желудок. Опять реанимация и зонд Блэкмора. В этот раз лигирование вен желудка мне делать не стали.

Пообщавшись с врачами, каждый из которых рассказывал свою точку зрения по поводу дальнейшего течения заболевания и моего лечения, я поняла, что конкретного единого алгоритма нет и я для них что-то не совсем стандартное и обычное. Последней каплей для меня стала фраза одного из врачей: «Вы наша на веке, но мы Вас не вылечим». Возможно он имел ввиду совсем не то, о чем я подумала, но для меня это звучало как приговор. После этого я поняла, что все серьезнее, чем я думала.

Я начала много читать и искать хоть какую-то информацию о своем заболевании, но это меня не особо утешало. Многие фразы и слова, как «очень редкое заболевание», «смертность» и т.д. вводили меня в ступор.

После выхода из больницы в полном отчаянии я очень долго переваривала прочитанное мной из Интернета и примерно через месяц поняла, что лучше от этого не будет и нужно брать себя в руки. Я начала фильтровать всю информацию и не принимать все на себя. Все случаи сугубо индивидуальны. Не обязательно то, что написано в какой-то статье в Интернете будет именно Вашим случаем.

Придя в чувства и поняв, что это не «конец света», я начала искать больницы в других городах и людей с таким же диагнозом как у меня. Для меня было важно узнать что-то новое не из научной статьи, а непосредственно из первых уст. Параллельно я сформировала пакет документов со всем анамнезом и отправляла его во все возможные сосудистые центры России, но везде отвечали, что именно на этом они не специализируются.

По счастливой случайности я нашла именно ТОГО человека, который сказал мне, что все будет хорошо. Благодаря этой девушке я познакомилась с Евгением Александровичем Киценко – портальным хирургом ГКБ № 20 города Москвы. Он изучил мою историю болезни, я прошла обследование. После обследования Евгений Александрович сказал, что прогноз положительный и жить я буду счастливо. Для меня это были самые лучшие слова.

Анна