В повседневной жизни не часто есть возможность поговорить о своем диагнозе, об эмоциях и чувствах, которые порождают наши физиологические особенности.
Часто страх, дезинформация и давление со стороны врачей, которые не понимают как работать с «нашим диагнозом» порождают такие состояния как страх, и не просто страх, а страх смерти, паника, грусть, печаль и непонимание, как жить дальше.
"50% того, что вылезаешь из невозможного это заслуга близких людей. Именно они принимают на себя основной эмоциональный удар. Переживая сами они пропускают и твою боль через себя. Именно перед близкими ты не сдерживаешь себя и они видят боль и отчаяние.
Сложно понять здоровому человеку все это, почти невозможно. Сложно даже понять тому, кто единожды краем коснулся подобного. Мы как инопланетяне. Действительно, есть вещи гораздо хуже и страшнее. Мы все же что-то видели и пожили а вот видеть болезнь ребенка просто невыносимо. Так что принимаем бой и стараемся держать удар в испытании под названием жизнь".
Наш милый гость, ты очень ценен.
Пиши, не думай унывать!
А написал, так будь уверен,
Ответ не нужно долго ждать.
Таких как мы, совсем немного.
У каждого своя судьба.
Раз привела сюда дорога.
Помочь пытаемся всегда.
Приветствую! Я - Ольга, оптимист и филантроп :) Живу в Казани. Моя история началась в далёком 97 году, когда в 9 лет я попала на плановое УЗИ и специалист обнаружил «подозрительные симптомы». Был вызван профессор для консультации, затем, спустя несколько консилиумов, поставлен диагноз со сложным для многих врачей названием «внепеченочная портальная гипертензия». И тут начались мои долгие мотания по больницам, с обследованиями, анализами и периодическими госпитализациями. Меня взял «под опеку» профессор Республиканской больницы. На тот момент на его счету, несмотря на 40-летний стаж в детской хирургии, я была всего 6-ой пациенткой с этим диагнозом. 3 раза меня планово клали на операцию, но каждый раз что-то срывалось. В конечном итоге, врач сказал, что я ему стала как дочь, оперировать меня он не сможет, рука не поднимется. Да и показаний на тот момент особых не было - варикозное расширение вен пищевода, которое могло спровоцировать внутреннее кровотечение, не прогрессировало, и с оптимистичным настроем он велел мне просто являться раз в пол года на обследование, что бы просто наблюдать за картиной. Так и жила, наблюдалась, никакого дискомфорта не ощущала, радовалась жизни, росла :)
Подробнее...На октябрь 2018 года мне была назначена повторная консультация в отделении портальной хирургии ГКБ № 20 для решения вопроса о необходимости оперативного вмешательства. В сентябре случилось повторное кровотечение из расширенных вен желудка. То же самое место, что и в феврале этого года, но в этот раз сразу после остановки кровотечения мне наложили лигатуры на вены желудка.
Подробнее...
Внимание! Вся изложенная информация, носит сугубо ознакомительный характер и не может служить полным руководством к действию! Требуется консультация специалиста!
